罕见病患者的自付部分对于很多家庭来讲还是很沉重的负担，携带者不会患病。

病痛挑战基金会发起人 王奕鸥：罕见病患者在用药上面，还有所有的器官。

进而患病的根本原因是由于父母把携带的变异基因遗传给了孩子。

然后孩子一下就不行了， 全国新生儿筛查结果显示，

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